Crimson 광장

                                                                 송온경 도서미디어 교사 (LI 코버트 애비뉴 스쿨)

지난 화요일 플러싱에서 자폐증 옹호단체인 Autism Speaks(www.autismspeaks.org)의 주최로  뉴욕시 한인커뮤니티 자폐증 프로젝트라는 자폐증 홍보세미나가 개최되었다. 패널로 나온 연사들은 만일 아이가 한 살이 되도록 옹알이를 하지 않거나, 엄마를 봐도 눈빛이 바뀌지 않을 경우, 또 아이의 이름을 불러도 반응하지 않거나 16개월까지 단어를 전혀 사용하지 않고 나이가 들어도 언어능력 또는 사회성이 없을 때는 자폐증이 있는 것으로 의심해 봐야 한다고 했다. 따라서 부모님들은 자녀의 발달 상황을 잘 관찰하시다가 한 살이 넘어도 옹알이를 안하면 소아과 의사에게 데려가 상담을 받아야 한다. 자폐증은 빨리 발견할수록 치료효과도 빠르기 때문에 아기들을 진찰하는 소아과 의사들이 주의깊게 자폐증 여부를 판단해야 한다.

요즘은 110명의 아이들 중 1명이 자폐증을 가진 아동들로 나타나 점점 자폐아들이 증가하고 있는 추세인데 그 이유는 자폐진단법이 바뀐 데에도 원인이 있다.  예전에는 4가지 자폐증상 중에 4가지 증상을 보이면 자폐증으로 진단하던 것을 16가지 증상중에서 8가지 증상만 보이면 자폐증으로 진단을 내리다가 이제는 12가지 증상중에서 6가지 증상을 보이면 자폐증으로 진단을 내려 점점 자폐증 진단의 범위를 넓혀 왔다.

일단 자폐아로 진단이 되면 아이가 36개월 미만인 경우 뉴욕시에서는 311로 전화하여 조기 치료서비스를 신청하고, 36개월 이상인 경우에는 해당 공립학교에서 전문진단검사를 신청해야 한다. 자폐아들은 의사소통, 사회적 상호작용, 반복적 행동 등 어떤 영역에 문제가 있느냐에 따라 그 증상과 정도가 모두 다르다고 한다.

일단 자녀가 자폐아로 진단되어 공립학교에서 서비스를 받게 되면 그 자폐아동들을 담당하는 모든 교사들과 교직원들은 어떻게 자폐아들을 대해야 하는지에 대해 학교에서 제공하는 코스를 들어야 한다. 그리고 자폐증이나 자폐아를 만나본 적이 없는 학생들에게는 자폐증과 자폐아들에 대한 설명을 충분히 해주어 그들을 잘 이해하고 도와줄 수 있는 안전한 학교환경을 만들어야 한다.

4월 세계 자폐증의 달을 맞이하여 필자가 근무하는 학교에서는  19일을 Autism Awareness Day (자폐증 인식의 날)로 정하고 몇몇 행사를 했다. 교직원들이 청바지를 입고오면 $5을 자폐증을 위해 Autism 옹호 단체에 기부하도록 하여 자폐증 아동을 위한 모금을 했다. 또 필자는 필자가 가르치고 있는 북클럽의 6학년 학생들과 함께 유치원에서 4학년  학생들에게 ‘자폐증이 있는 내 친구’ 라는 그림책을 읽어주고 자폐증이 무엇인가에 대해 또 어떻게 자폐증을 가진 친구를 도와줄 수 있는 지에 대해 대화를 나누고 토론을 했다.

My Friend with Autism (자폐증이 있는 내 친구) 는 축구, 비누방울 불기, 낚시 등 잘 하는 것이 있다는 말로 시작한다. 이 그림책은 밝은 색깔의 그림들과 초등학교 학생들이 이해하기 쉬운 언어로 이 증상을 설명하고 있다. 예를 들면, 내 친구는 내가 듣지 못하는 작은 소리도 아주 크게 들려 어떤 때는 자기 손으로 귀를 막고 있으며 또 맑은 날에는 눈이 너무 부셔서 선글라스를 끼어야만 하고, 촉각에 매우 예민해서 조금만 건드려도 간지러움을 타기도 하며, 어떤 때는 너무나 힘이 세서 나에게 거칠게 하기 때문에 살살하라고 말해야 하며, 장난감 차를 가지고 놀때도 붕붕하면서 차를 달리게 하는 대신에 층층으로 쌓는 등 노는 것도 보통 아이와 좀 다르다고 말한다.

또 ‘자폐증이 있는 내 친구’는 남들이 울때 슬퍼서 운다는 것을 깨닫지 못하며,  장난감을 친구와 사이좋게 같이 갖고 놀 줄을 모르고, 다른 아이들처럼 책상에 가만히 앉아 조용히 공부하는 것이 힘들다고 한다. 하지만 ‘자폐증이 있는 내 친구’는 말로 표현하는 것이 힘들기 때문에 친구가 말을 하지 않아도 난 이해하며, 때로는 필요한 단어를 내가 그에게 가르쳐주기도 한다고 한다. 끝으로 ‘자폐증이 있는 내 친구’도 나처럼 친구를 가지고 싶어한다고 이 책의 저자인 Beverly Bishop은 말하고 있다.

Autism의 각 철자를 이용하여 자폐증을 설명하자면, Always(항상), Unique(독특하며), Totally(정말로), Interesting(관심이 가고), Sometimes(가끔은), Mysterious(신비스러운) 이라고 말할 수 있겠다. 자폐증에 대해 모르는 사람들에게 자폐증에 대해 인식시키고 자폐아들과 함께 모두 함께 어울려 잘 살 수 있는 세상을 만들기 위해 5월 5일 플러싱의 시티 필드에서 Walk Now for AUTISM SPEAKS가 열린다. 등록은 newyorkcity@autismspeaks.org로 하면 되고 1.5마일을 많은 참가자들과 함께 걸으며 기부금도 내고 건강도 지킬 수 있는 좋은 기회여서 많은 분들이 참가하시길 바란다.